徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

お子さんが「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症（CSWS、EE/DEE-SWAS)」を発病後に抱える負担は、精神的にも肉体的にも本当に大きなものです。

多くのお子さんに共通してみられる発達後退は、昨日までできていたことが突然できなくなり、保育園や幼稚園、小学校、中学校での生活にさまざまな支障をきたしています。検査やお薬調整のため、長期の入院を余儀なくされ、お子さん自身はもちろんのこと、きょうだいやお仕事など家庭への影響もとても大きいです。
この状況を周囲に話しても、理解してもらうことは難しく孤独を感じることも少なくありません。

2024年8月、同じ悩みを抱える仲間で「CSWS患者家族会」を立ち上げました。
同じような経験をしたご家族の存在が、大きな支えになることがあります。

現在、小学1年生から中学3年生までのお子さんを持つ18名のご家族が登録しています（2025年4月現在）

CSWSでは、診断と治療に睡眠時脳波検査（終夜ビデオ脳波検査）が必須となるため、小児検査に対応できる病院は限られています。

​そのため、ほとんどのお子さんが各地のてんかんセンターで治療を受けているのが現状です。
現在参加しているお子さんが治療を受けている主なてんかんセンターは以下の通りです。

• ​国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター（静岡県静岡市）
• 国立精神・神経医療研究センター総合てんかんセンター（東京都小平市）
  
  

CSWSは患者数が非常に少なく、インターネットや書籍でも得られる情報が限られています。
特に、思春期を迎えCSWS特有の脳波が消失したあとの発達の見通しや将来については、ほとんど情報がなく、多くのご家族が「この先どうなるのか分からない」という不安を抱えています。

私たちCSWS患者家族会は、そうした不安や悩みを一人で抱え込まなくていいように、同じ経験をしたご家族同士がつながり、情報を交換し、支え合える場を目指しています。

お子さんがCSWSと診断されて「他のご家族の話を聞いてみたい」と感じたら、どうぞお気軽にご連絡ください。

CSWSの脳波は思春期になると消えると言われていますが、現在、家族会員の中で思春期を迎えたお子さんはまだ2人しかいません。
そのため、実際に脳波が消えたお子さんの治療体験談をお持ちの方がいらっしゃれば、ぜひお話をお聞かせいただけると嬉しいです。
ご連絡をお待ちしています。

3歳～4歳頃、睡眠中に重積発作を起こし、てんかんと診断されました。

その後、薬剤抵抗性で難治に経過しました。2年ほど経過した頃、発達の後退がみられ、欠神発作へと発作の型が変わりました。てんかんセンターへ紹介され、CSWSの診断を受けました。薬剤調整、ミダゾラム持続静注、ステロイドパルス、免疫グロブリン療法を行いましたが、難治に経過しました。

小学生の低学年の時に脳梁離断手術を行い、一時的に脳波は改善しましたが、元に戻りました。しかし、発達の後退は止まったと感じています。その後も薬剤調整、ステロイドパルス、免疫グロブリン療法を行いました。内服薬の効果はあまり感じられませんでした。

思春期に入りCSWSは終わりました。

中学生になりてんかんは寛解しました。しかし、一生薬は飲み続けるそうです。

5歳の睡眠中に痙攣発作を起こし、病院に救急搬送されましたが、到着後も発作が止まらず重責発作であると説明を受けました。それから頻繁に寝始めの時に強直間代発作を起こすようになりました。

てんかんの診断を受けて投薬を開始しましたが、この頃から認知機能障害や注意力の低下が目立ち、注意欠如・多動症が見られるようになりました。

てんかんセンターで24時間の睡眠脳波検査を受けてCSWSの診断を受けました。

それまで持病もなく定型発達で​成長してきたので原因もわからず診断までがとても長かったです。​

日々出来ないことが増えて発達が後退していったのでもっと早く診断がおりて治療を開始できていればと思っています。今後、CSWS(徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)の認知度が上がっていくよう願っています。