徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
CSWS患者家族会
CSWS患者家族会
お子さんが「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症（CSWS、EE/DEE-SWAS）、「ランドウ・クレフナー症候群（LKS）」発病後に抱える負担は、精神的にも肉体的にも非常に大きいです。
多くのお子さんに共通してみられる発達後退は、昨日までできていたことが突然できなくなり、保育園や幼稚園、小学校、中学校での生活にさまざまな支障をきたしています。検査やお薬調整のため、長期の入院を余儀なくされ、お子さん自身はもちろんのこと、きょうだいやお仕事など家庭への影響が出てきます。
発達が日々後退していく特異な状況は周囲に理解してもらうことが難しく孤独を感じることも少なくありません。
2024年8月、同じ悩みを抱える仲間で「CSWS患者家族会」を立ち上げました。
同じような経験をしている家族の存在が大きな支えになっています。
家族会に登録しているお子さんの地域と年齢層
小学生世代が多いですが、発症年齢や経過はお子さんごとにさまざまです。
「小児期のてんかん」と言われることが多いですが、成長してからも学習や注意、言語、社会的スキルなどに影響が残ることがあります。
子供の頃にCSWS/LKSと診断された方、治療が終わって経過観察を続けている方、寛解された方も大歓迎ですのでご連絡ください。
現在、年中さんから高校1年生までのお子さんを持つ31家族が登録しています（2025年11月現在）
| 東北地方 | 青森県 | 1 |
| 関東地方 | 茨城県 | 2 |
| 群馬県 | 1 | |
| 埼玉県 | 2 | |
| 千葉県 | 3 | |
| 東京都 | 5 | |
| 神奈川県 | 6 | |
| 中部地方 | 長野県 | 1 |
| 静岡県 | 2 | |
| 近畿地方 | 三重県 | 1 |
| 滋賀県 | 1 | |
| 大阪府 | 1 | |
| 中国地方 | 山口県 | 1 |
| 四国地方 | 高知県 | 1 |
| 九州地方 | 福岡県 | 1 |
| 熊本県 | 1 | |
| 鹿児島県 | 1 |
| 保育園/幼稚園 | 3 |
| 小学生 | 25 |
| 中学生 | 2 |
| 高校生 | 1 |
| 成人 | - |
| 睡眠時棘徐波活性化を示す 発達性てんかん性脳症及び てんかん性脳症 | 28 |
| ランドウ・クレフナー症候群 | 3 |
CSWSでは、診断と治療に睡眠時脳波検査（終夜ビデオ脳波検査）が必須となるため、小児検査に対応できる病院は限られています。
そのため、ほとんどのお子さんが各地のてんかんセンターで治療を受けているのが現状です。
現在参加しているお子さんが治療を受けている主なてんかんセンターは以下の通りです。
- 国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター（静岡県静岡市）
- 国立精神・神経医療研究センター総合てんかんセンター（東京都小平市）
患者数が非常に少なく、インターネットや書籍でも得られる情報が限られています。
特に、思春期を迎えCSWS特有の脳波が消失したあとの発達の見通しや将来についての情報がほとんど無く多くのご家族が「この先どうなるのか分からない」という不安を抱えています。
実際に思春期を迎えて脳波が改善しても、高次脳機能障害が残るケースがみられます。
発症の背景や脳波異常の影響の受け方には個人差がありますが、高次脳機能障害こそがこの疾患における最大の課題といえます。
私たちCSWS患者家族会は、同じような経験をしているご家族とつながることで、不安や悩みを一人で抱え込まないで少しでも前向きになれる場を目指しています。思春期を迎え脳波が改善したから終わりではなく、その後の生活や将来についても情報を共有できる会でありたいと考えています。
お子さんがCSWSと診断されて「他の患者さんの様子を聞いてみたい」と思ったら、どうぞお気軽にご連絡ください。
CSWS脳波が消失されたお子さんをお持ちの方へ
CSWSの脳波は思春期になると消えると言われていますが、現在、家族会員の中で脳波が消失したお子さんはまだ3人しかいません。
そのため、実際に脳波が消えたお子さんの治療体験談をお持ちの方がいらっしゃれば、ぜひお話をお聞かせいただけると嬉しいです。
ご連絡をお待ちしています。
現在の活動は家族会限定LINEグループでの情報交換がメインです。
現在は、家族会限定のLINEグループを中心に情報交換を行っています。
発作のコントロールが難しく、不安や心配を抱えながら参加されているご家族も多く、特別な活動はできていません。
同じCSWSのお子さんを育てるご家族と出会える機会はとても限られているため、つながれるだけでも安心できることがあります。どうぞ気軽にご参加ください。
※有志のボランティアで運営しており、入会金や年会費などの費用は一切かかりません。
入会までの流れ
入会希望の方は、患者家族会申し込みフォームにて申し込みをお願いします。
「CSWS患者家族会ご案内」と「規約」をメールで送りますので内容をご確認ください。
内容を確認し同意いただける場合には、お送りしたメールに返信してください。
メールにて家族会限定のLINEグループに招待します。
CSWS患者家族会のご案内
（ダウンロード）準備中
会員の体験談
体験談 1
3歳〜4歳頃、睡眠中に重積発作を起こし、てんかんと診断されました。その後、薬剤抵抗性で難治性の経過をたどりました。発症から約2年が経過した頃、発達の後退が見られるようになり、発作の型も欠神発作へと変化しました。
てんかんセンターに紹介され、CSWSとの診断を受けました。
その後、薬剤調整やミダゾラム持続静注、ステロイドパルス療法、免疫グロブリン療法など、さまざまな治療を受けましたが、依然として難治性の状態が続きました。
小学校低学年の時には、脳梁離断手術を受けました。一時的には脳波の改善が見られましたが、やがて元の状態に戻ってしまいました。しかし、手術後は発達の後退が止まったように感じています。その後も継続して薬剤の調整や、ステロイドパルス療法、免疫グロブリン療法を受けましたが、内服薬による効果はあまり感じられませんでした。
思春期に入る頃、CSWSは終息し、中学生になるとてんかんも寛解に至りました。しかし、今後も薬は一生飲み続けるそうです。
体験談 2
5歳のとき、睡眠中に痙攣発作を起こし、救急搬送されました。病院に到着しても発作は止まらず、重積発作と診断されました。それ以降、眠りに入るときに頻繁に強直間代発作を起こすようになり、てんかんと診断されて投薬治療が始まりました。
この頃から認知機能の障害や注意力の低下が目立ちはじめ、注意欠如・多動の症状も見られるようになりました。てんかんセンターで24時間の睡眠脳波検査を受けた結果、CSWSとの診断を受けました。
それまで特に持病もなく、定型発達で成長していたため、原因がわからず診断までにとても時間がかかりました。日々できないことが増えて発達が後退していく様子を見ることがとても苦しく、もっと早く診断がついて治療を始められていればという思いがあります。
今後、CSWS（睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症）の認知度がより高まっていくことを願っています。