徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

お子さんが「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症（CSWS、EE/DEE-SWAS)」を発病後に抱える負担は、精神的にも肉体的にも本当に大きなものです。

多くのお子さんに共通してみられる発達後退は、昨日までできていたことが突然できなくなり、保育園や幼稚園、小学校、中学校での生活にさまざまな支障をきたしています。検査やお薬調整のため、長期の入院を余儀なくされ、お子さん自身はもちろんのこと、きょうだいやお仕事など家庭への影響もとても大きいです。
この状況を周囲に話しても理解してもらうことは難しく孤独を感じることも少なくありません。

2024年8月、同じ悩みを抱える仲間で「CSWS患者家族会」を立ち上げました。
同じような経験をしたご家族の存在が、大きな支えになることがあります。

現在、小学1年生から高校1年生までのお子さんを持つ19名のご家族が登録しています（2025年6月現在）

CSWSでは、診断と治療に睡眠時脳波検査（終夜ビデオ脳波検査）が必須となるため、小児検査に対応できる病院は限られています。

​そのため、ほとんどのお子さんが各地のてんかんセンターで治療を受けているのが現状です。
現在参加しているお子さんが治療を受けている主なてんかんセンターは以下の通りです。

• ​国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター（静岡県静岡市）
• 国立精神・神経医療研究センター総合てんかんセンター（東京都小平市）
  
  

CSWSは患者数が非常に少なく、インターネットや書籍でも得られる情報が限られています。
特に、思春期を迎えCSWS特有の脳波が消失したあとの発達の見通しや将来についての情報が少なく多くのご家族が「この先どうなるのか分からない」という不安を抱えています。

私たちCSWS患者家族会は、そうした不安や悩みを一人で抱え込まなくていいように、同じ経験をしたご家族同士がつながることにより、情報を交換して支え合える場を目指しています。

お子さんがCSWSと診断されて「他のご家族の話を聞いてみたい」と感じたら、どうぞお気軽にご連絡ください。

CSWSの脳波は思春期になると消えると言われていますが、現在、家族会員の中で脳波が消失したお子さんはまだ2人しかいません。
そのため、実際に脳波が消えたお子さんの治療体験談をお持ちの方がいらっしゃれば、ぜひお話をお聞かせいただけると嬉しいです。
ご連絡をお待ちしています。

3歳〜4歳頃、睡眠中に重積発作を起こし、てんかんと診断されました。その後、薬剤抵抗性で難治性の経過をたどりました。発症から約2年が経過した頃、発達の後退が見られるようになり、発作の型も欠神発作へと変化しました。

てんかんセンターに紹介され、CSWSとの診断を受けました。
その後、薬剤調整やミダゾラム持続静注、ステロイドパルス療法、免疫グロブリン療法など、さまざまな治療を受けましたが、依然として難治性の状態が続きました。

小学校低学年の時には、脳梁離断手術を受けました。一時的には脳波の改善が見られましたが、やがて元の状態に戻ってしまいました。しかし、手術後は発達の後退が止まったように感じています。その後も継続して薬剤の調整や、ステロイドパルス療法、免疫グロブリン療法を受けましたが、内服薬による効果はあまり感じられませんでした。

思春期に入る頃、CSWSは終息し、中学生になるとてんかんも寛解に至りました。しかし、今後も薬は一生飲み続けるそうです。

5歳のとき、睡眠中に痙攣発作を起こし、救急搬送されました。病院に到着しても発作は止まらず、重積発作と診断されました。それ以降、眠りに入るときに頻繁に強直間代発作を起こすようになり、てんかんと診断されて投薬治療が始まりました。

この頃から認知機能の障害や注意力の低下が目立ちはじめ、注意欠如・多動の症状も見られるようになりました。てんかんセンターで24時間の睡眠脳波検査を受けた結果、CSWSとの診断を受けました。

それまで特に持病もなく、定型発達で順調に成長していたため、原因がわからず診断までにとても時間がかかりました。日々できないことが増えて発達が後退していく様子に、もっと早く診断がつき、治療を始められていればという思いがあります。

今後、CSWS（睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症）の認知度がより高まっていくことを願っています。