徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

お子さんが「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症（CSWS、EE/DEE-SWAS）、「ランドウ・クレフナー症候群（LKS）」発病後に抱える負担は、精神的にも肉体的にも非常に大きいです。

多くのお子さんに共通してみられる発達後退は、昨日までできていたことが突然できなくなり、保育園や幼稚園、小学校、中学校での生活にさまざまな支障をきたしています。検査やお薬調整のため、長期の入院を余儀なくされ、お子さん自身はもちろんのこと、きょうだいやお仕事など家庭への影響が出てきます。
発達が日々後退していく特異な状況は周囲に理解してもらうことが難しく孤独を感じることも少なくありません。

2024年8月、同じ悩みを抱える仲間で「CSWS患者家族会」を立ち上げました。
同じような経験をしている家族の存在が大きな支えになっています。

家族会に登録しているお子さんの地域と年齢層
小学生世代が多いですが、発症年齢や経過はお子さんごとにさまざまです。
「小児期のてんかん」と言われることが多いですが、成長してからも学習や注意、言語、社会的スキルなどに影響が残ることがあります。
子供の頃にCSWS/LKSと診断された方、治療が終わって経過観察を続けている方、寛解された方も大歓迎ですのでご連絡ください。

現在、幼稚園年中さんから高校1年生までのお子さんを持つ40家族が登録しています（2026年9月現在）

CSWSでは、診断と治療に睡眠時脳波検査（終夜ビデオ脳波検査）が必須となるため、小児検査に対応できる病院は限られています。

​そのため、ほとんどのお子さんが各地のてんかんセンターで治療を受けているのが現状です。
現在参加しているお子さんが治療を受けている主なてんかんセンターは以下の通りです。

• ​国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター（静岡県静岡市）
• 国立精神・神経医療研究センター総合てんかんセンター（東京都小平市）
  
  

患者数が非常に少なく、インターネットや書籍でも得られる情報が限られています。
特に、思春期を迎えCSWS特有の脳波が消失したあとの発達の見通しや将来についての情報がほとんど無く多くのご家族が「この先どうなるのか分からない」という不安を抱えています。

発症の背景や脳波異常の影響の受け方には個人差がありますが、実際に思春期を迎えて脳波が改善しても、高次脳機能障害が残るケースがみられます。

私たちCSWS患者家族会は、同じような経験をしているご家族とつながることで、不安や悩みを一人で抱え込まないで少しでも前向きになれる場を目指しています。思春期を迎え脳波が改善したから終わりではなく、その後の生活や将来についても情報を共有できる会でありたいと考えています。

お子さんがCSWS/LKSと診断されて、他の患者さんの様子を聞いてみたいと思いましたら、どうぞお気軽にご連絡ください。

CSWS特有の脳波は思春期になると消えると言われていますが、現在、家族会員の中で脳波が消失したお子さんはまだ3人しかいません。
そのため、実際に脳波が消えたお子さんの治療体験談をお持ちの方がいらっしゃれば、ぜひお話をお聞かせいただけると嬉しいです。
ご連絡をお待ちしています。