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徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

入会はこちら

サポート情報（利用できる制度など）

医療助成を受けたい

  • 小児慢性特定疾病医療費給付制度
    ★入院時の食事代が半額になります。18歳の更新時に引き続き治療が必要だと認められる方は20歳の更新の前まで利用できます。
    参考リンク：小児慢性特定疾病情報センター
  • 自立支援医療（精神通院医療）
    ★精神手帳１級と自立支援医療を取得すると、
    ①自動車税が減額になります。（東京都は都税総合事務センターで手続き必要）
    ②駐車禁止除外標章の所持者が利用する車に対し交付を受けられます。（緊急時に限り、駐車禁止の場所でも駐車可能となる。ただし、駐停車禁止区域と、道交法に規定された駐車禁止区域（交差点5M以内等）等への駐車は不可。所轄の警察署で手続き必要）
    参考リンク：自立支援医療WAMネット
  • 指定難病医療費給付制度​
    ★小児慢性が２０歳までなので、その後はこちらを検討してみてください。
    参考リンク：難病情報センター

手帳を取得したい

※サービスについては各自治体に要確認（手当など）。年末調整で控除の対象となります。

  • 療育手帳（知的障害）（都道府県・政令指定都市ごとに制定）

入院、ケガ保険に加入したい

★持病があっても加入できます。詳細は確認してください。

  • 生活サポ－ト総合補償制度​
    （都道府県により名前が異なる。例：東京→東京、千葉県→なのはな、神奈川県→やまゆり等。対象は知的障害児者、発達障害児者）

お金のこと

  • 国の制度（全国共通）
    特別児童扶養手当【対象：障害児を養育する父母等】※所得制限あり
    参考サイト：厚生労働省「特別児童扶養手当について」
    都道府県によってはさらに受給できる手当があります。
    （特定疾病患者福祉手当、心身障害者福祉手当（難病要件）など。所得制限、名前、金額は都道府県で異なります。）
  • 心身障害者扶養共済制度
    都道府県や指定都市が実施している任意加入の年金制度。障害者を扶養している保護者が毎月掛け金をかけ、保護者が死亡または重度障害状態になったとき障害者へ年金の支給を行います。
    参考サイト：厚生労働省「障害者扶養共済制度（しょうがい共済）」

休息したい

  • あおぞら共和国
    北杜市白州町につくられた、難病や障害を持つこどもたちとその家族が誰にも気兼ねなく好きな時に自然を楽しむことができる施設です。認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが、寄贈された白州の土地3,000坪を使い、病気や障害のあるこどもたちのための“夢のレスパイト施設”(「一休み」や「息抜き」の意味で、家族で気兼ねなく過ごすための場所)を運営しています。
    １回につき、３泊４日まで利用可能です。利用料は無料です。寄付金を入れる箱が設置されています。
    『あおぞら共和国』のホームぺージ

学校生活

  • 病気の児童生徒への特別支援教育(ダウンロードファイルとして開きます）（病気のこどもの理解のために​）
    てんかん編全国特別支援学校病弱教育校長会/国立特別支援教育総合研究所

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